Vi bruger cookies!

frdb.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.frdb.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere


Derfor står familien frem

Udover Johan, som er født med en tumor i ansigtet, har parret datteren Marie på fem år, og det er familiens redning, mener parret. - Marie har krav på at have en almindelig barndom og en så almindelig hverdag, som det er muligt med en bror, der er så syg. Det er vi meget bevidste om, og det betyder, at vi uanset hvad, der sker, er tvunget til at stå op om morgenen og få lavet morgenmad, få hende afleveret i børnehaven, at få lavet aftensmad og alt det, der hører til en almindelig rytme. Hvis vi ikke havde hende, ville det være ufatteligt nemt bare at lade dagene flyde sammen, fortæller Signe. Foto: Martin Ravn

Derfor står familien frem

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

egtved - Det kræver sit at stå åbent frem og fortælle om enhver forælders mareridt; at ens barn er dødelig syg.

Alligevel har Signe og Morten Daugaard Steensen, forældre til halvandet-årige Johan, der er født med en aggressivt voksende tumor i ansigtet, fra starten valgt at være meget åbne omkring sønnens sygdom.

- Egtved er en lille by, hvor alle kender alle. Vi ville gerne undgå, at der opstod rygter, så vi valgte tidligt at melde ærligt ud, hvad der foregik, blandt andet via facebook, fortæller Signe.

- Det er også rart, at folk ved lidt om, hvad der foregår, så hvis vi møder nogen i Brugsen en dag, hvor vi måske har haft en rigtig hård periode og ser meget trætte eller triste ud, så skal vi ikke stå og forklare en masse. Så kan vi nøjes med at sige, at det ikke går så godt i øjeblikket, og så forstår folk det godt, supplerer Morten.

Senere har Signe startet en blog, dels for selv at bearbejde nogle af sine mange tanker på skrift, dels for at kunne henvise til et sted, hvor man kan læse, hvordan det går med Johan, så familien ikke behøver at forklare det samme igen og igen.

- Vi har kun mødt stor opbakning og forståelse hele vejen igennem. Det betyder rigtig meget for os at møde den opbakning, siger Signe.

Andre kan måske lære af vores erfaringer

Selvom Signe og Morten har et stærkt netværk af familie og venner, der hjertens gerne vil hjælpe, og som er gode til at lytte til forældrenes bekymringer, så savner parret at tale med andre, der kender til noget, der ligner Johans situation. De findes bare ikke, da Johans sygdomstilfælde er så yderst sjældent.

Og det er en anden og tungtvejende årsag til, at parret vælger at være så åbne omkring hans sygdom både på bloggen og her til avisen.

- Måske bliver der en dag født et andet barn, som har en lignende sygdom. Så vil vi hellere end gerne være med til at hjælpe den familie med de erfaringer og tanker, vi har gjort os - uanset om vi til den tid stadig har Johan eller ej. Men det kræver, at den familie kan finde frem til os - og det kan den måske, hvis der er blevet skrevet om os flere steder, forklarer Morten.