Hele familien gik ned med corona - femårige Nellie blev ramt af sjælden efterve

Eftervirkning: Femårige Nellie er tilbage i børnehaven igen, men kun på halv tid. Hun kan klare nogle timer med de andre børn, men så er kræfterne brugt og energien rækker ikke længere end at tegne eller en film på iPad'en.

Nellie blev ramt af en sjælden men meget voldsom eftervirkning af covid-19. Så selv om det er over to måneder side, at hun og hendes tre mindre søskende og begge forældre blev ramt af corona, så er hun langtfra frisk.

Nellie fik som den eneste af familiens fire børn lidelsen MIS-C, som børnelægerne verden over har døbt eftervirkningen af covid-19. Et ud af flere tusinde børn rammes. Hvorfor det lige blev Nellie har hverken læger eller eksperter kunnet svare på. Nellie har ingen andre sygdomme og er normalt helt rask.

- Jeg havde aldrig hørt om lidelsen før, men det har været meget voldsomt, siger Pernelle Jensen, som derfor gerne vil advare andre forældre om at være opmærksomme på symptomerne.

For hun slog det selv hen, da datteren begyndte at klage over ondt i maven, kvalme og ondt i foden. Det passede præcis ind i symptomkataloget for MIS-C, men det vidste hun ikke på det tidspunkt.

- Når man har børn, så ved man, at de ind imellem har det lidt skidt. Så lidt ondt i maven og smerter i foden, tog vi ikke alvorligt i første omgang, men gik alligevel til lægen da det blev ved, fortæller hun.

Men det billede vendte brat, da Nellie pludselig fra det ene øjeblik til det andet fik tårnhøj feber.

Som det typisk sker i en småbørnsfamilie, så ramte feberen efter lægernes konsultationstid. Lægevagten fik et kald og senere endnu et, for at de bekymrede forældre kunne få en vurdering af datteren.

- Vagtlægen kiggede på hende via en videokonsultation, og mente umiddelbart, at hun så fin ud. Men det blev ikke bedre, og vi måtte afsted til læge igen, og da var hendes infektionstal alt for høje. Vagtlægen spurgte om vi ville indlægges, og selvfølgelig ville vi det. Vi var simpelthen nødt til, at finde ud af, hvad Nellie fejlede, siger Pernelle Jensen.

På børneafdelingen på Kolding Sygehus blev hun og datteren mødt med alvorlige miner. Sammenhængen mellem Nellies corona og hendes tilstand var under mistanke fra første øjeblik.

- Vi blev indlagt, men en egentlig behandling fik Nellie først senere. Hun fik taget en masse blodprøver og feberen slog de ned med panodil. Det var nødvendigt at afvente, hvordan symptomerne udviklede sig, og om hendes krop selv kunne bekæmpe sygdommen, fortæller Pernelle Jensen.

Røde plamager på den lille piges hænder, røde læber og røde øjne indikerede for lægerne, at hun led af MIS-C, men helt sikre var de stadig ikke.

- Hun lå med meget høj feber i mange dage. Hun spiste og drak ikke og sov stort set hele tiden. Til sidst valgte de at overføre hende til Odense Universitetshospital, OUH, hvor man har behandlet flere børn med MIS-C, siger Pernelle Jensen.

Men overflytningen blev dramatisk. Nellies tilstand blev værre og værre, og netop som ambulancen var bestilt og hun blot skulle flyttes over til en ny seng, kom det til at gå stærkt.

- Jeg havde i løbet af dagen sagt, at hun havde ondt i nakken, og netop som hun skulle løftes, græd hun og sagde, at de ikke måtte røre hende, og at hun ikke kunne dreje sit hoved.

Det fik læger og sygeplejersker til at handle hurtigt. Ambulancen blev droppet og den lille pige fik taget flere rygmarvsprøver på stedet.

- De kunne ikke nå at lokalbedøve hende, så hun skreg selvfølgelig. Det var voldsomt at overvære, og jeg må indrømme, at jeg græd. Men jeg er taknemmelig for, at de handlede så konsekvent. Prøverne blev sendt med taxa til Vejle Sygehus, hvor de testede dem. Heldigvis viste det sig, at der ikke var tale om meningitis, siger Pernelle Jensen.

Men alternativet var heller ikke rart. Mor og datter blev i lyntempo overført til OUH. En læge fulgte med i ambulancen, for den lille krop var stærkt afkræftet af feber og sygdom.

Eksperterne på OUH satte straks behandling i gang. Drop med stærke binyrebarkhormoner og meget andet blev lagt, men situationen var kritisk. Blodtrykket faldt til 58, så hun måtte samtidig have tilført væske for at kroppen kunne klare det.

- Behandlingen var en stor belastning for hendes lille krop og det i forvejen lave blodtryk. Det var virkelig pest eller kolera hele tiden, siger Pernelle Jensen, som kun kunne trøste og forsøge at lindre.

Lægernes bekymring for den lille pige steg og de talte allerede om at flytte os op på intensiv om aftenen, men scannede hendes hjerte og vurderede, at hendes lille hjerte godt kunne klare behandlingen. Dagen efter var det så alligevel nødvendigt at flytte datter og mor til børneintensiv.

- Det var en uhyggelig tur gennem gangene i kælderen. Nellie var selvfølgelig bange, og jeg skulle holde masken, så hun ikke så hvor nervøs jeg var. Det var slemt. Og jeg nåede derud, hvor jeg var nødt til at spørge personalet direkte: Dør hun?

Svaret var både en trøst og en usikkerhedsfaktor. Beskeden var: Det forventer vi ikke, og det er ikke det vi arbejder på. Men det er en ny sygdom, som vi ikke har kendt særlig længe.

- Personalet var fantastiske, og jeg følte mig i den grad hørt. På intensivafdelingen havde vi vores egen sygeplejerske, som fulgte Nellie konstant. Det var meget betryggende midt i at det hele var så uvist, siger Pernelle Jensen.

For lige som hun ikke havde hørt noget om lidelsen MIS-C, så er lægernes erfaring også kort.

- De har haft 18 måneder til at blive klogere på covid-19 og alle bivirkningerne, og det er jo ingenting. De trækker på erfaringer fra udlandet, hvor der har været flere tilfælde end herhjemme, siger Pernelle Jensen.

Et døgn på intensivafdelingen gav ro på situationen. Nellie kom retur til børneafdelingen og langsomt begyndte det at gå frem, men hun skulle igennem en behandling mere inden det for alvor vendte. Det gik hele tiden op og ned. Et øjeblik sad hun og tegnede og fem minutter senere havde hun det meget dårligt og ville bare ligge ned.

Sådan fortsatte det i mange dage, mens far Jakob hjemme i Fredericia havde nok at se til for at få hverdagen til at fungere med de tre andre småbørn, oven i bekymringen over den ældste.

Efter 11 dages indlæggelse fik Nellie lov at komme hjem. Men det var en træt pige, som Pernelle Jensen kunne sætte i bilen.

- Hun havde glædet sig til at se sine søskende, men det blev hurtigt for meget med de tre små. Vi er i gang med at trappe hende ud af behandlingen med binyrebark, og vi skal løbende møde til kontrol på Kolding Sygehus, hvor de tager blodtryk, EKG, scanner hjertet og så videren. Om en måned skal vi tilbage til OUH, og vi har stadig en åben indlæggelse, hvis situationen ændrer sig, siger hun.

Mens Nellie stille og roligt kommer til kræfter, er familien på Umanaksvej ved at finde tilbage til hverdagen. Den har ikke været den samme siden coroanen gjorde sit indtog netop som deres sommerferie var startet.

Et uskyldigt besøg ved frisøren sendte en efter en familien ind i statistikken over coronaramte. I ugevis var de ramt og isoleret fra bedsteforældre og andre pårørende.

Nu er børnene retur i daginstitutionerne og forældrene på job.

- Jeg har været i tvivl om, jeg kunne fortælle om vores oplevelse, fordi den er meget personlig, men jeg mener, at det er et vigtigt budskab. Forældre skal virkelig være opmærksomme, hvis deres børn har haft covid-19. MIS-C viser sig først efter fire-seks uger fra de er blevet raske, siger Pernelle Jensen.

Og det understreger for hende, at covid-19 skal tages alvorligt, også når det gælder børn. At det er vigtigt fortsat at holde fast i gode vaner med håndsprit og at holde igen med store forsamlinger.

- Jeg er ok med, at man har stoppet restriktionerne, men så er det op til os selv at handle fornuftigt og forsøge at undgå smitten, siger Pernelle Jensen.