Annonce
Kommentar For abonnenter

Lokalredaktørens kommentar: Der er egentlig kun et rigtigt valg om Gauerslund Idrætsanlægs fremtid

Penge skal findes, alt andet vil være verdens dårligste joke. Børkop og Brejning er i hastig vækst.
Som PLUS abonnent får du adgang til flere hundrede PLUS-historier. Nyheder, baggrunde, analyser, interviews, portrætter og kommentarer. Den bedste lokale dækning.
Annonce
Forsiden netop nu
Debat

Debat: Efter nej fra Sundhedsstyrelsen - Rystesyge lades i stikken

Behandling: I maj sendte Sundhedsstyrelsen en patient til Madrid for at modtage ultralydsbehandling for essentiel tremor. Behandlingen lykkedes perfekt, og patienten blev fri for sine ufrivillige rystelser. Efterfølgende har der været stor pressedækning i Danmark, og tusindvis af patienter med denne invaliderende lidelse har fattet håb om, at behandlingen kan komme til Danmark. For nylig har Sundhedsstyrelsen meldt ud, at de ikke skønner, der er patienter nok i Danmark til at indføre denne behandling. Som repræsentant for danske patienter med lidelsen essentiel tremor er vi fuldstændig uforstående overfor denne udmelding, når vi kan dokumentere i hundredvis af egnede patienter til behandlingen. Selv hospitaler og læger i Danmark ønsker at indføre behandlingen og nævner samtidig, at patientgrundlaget er til stede. Sundhedsstyrelsen påtænker nu at sende nogle patienter af sted til udlandet og dermed evaluere behandlingen. Dette selvom Sundhedsstyrelsen anerkender ultralydsbehandlingen som værende sikker og effektiv. Det er forbundet med store omkostninger at sende patienter til udlandet, mens økonomien og det praktiske allerede er på plads fra hospitalsside i Danmark. Et ophold af flere ugers varighed i udlandet er ikke ønskværdigt for vore medlemmer, når behandlingen nemt kan etableres i Danmark. Flere af vore medlemmer er oppe i årene, hvorfor rejser til ukendte steder i flere uger og uden pårørende ikke er en mulighed. De af vore medlemmer med rystesyge og egnede for ultralydsbehandling har i dag nået et stadie, hvor deres medicin ikke har effekt, eller hvor bivirkningerne af medicinen overstiger effekten af medicinen. Det skal nævnes, at der ikke findes medicin målrettet essentiel tremor, men alene præparater udviklet til andre sygdomme. Danmark har altid været et foregangsland med specialiseret behandling og patienten i fokus. Dette gælder dog ikke for de omkring 50.000 mennesker der lider af essentiel tremor i Danmark. I Danmark diagnosticeres op mod 1000 nye patienter om året med rystesyge. Samtlige patienter med lidelsen lades nu i stikken – børn, unge, ældre. Især en stor gruppe af vores erhvervsaktive medlemmer kan imødese en usikker fremtid, hvor deres eksistens og levebrød er truet pga. manglende behandlingstilbud. Eneste kendte alternativ, når medicin ikke virker, er en såkaldt åben hjerneoperation – DBS/Deep Brain Stimulation – hvor kraniet åbnes, og der indsættes elektroder i hjernevævet. Denne operation er skræmmende for mange af vore medlemmer og samtidig er der en aldersgrænse på 65 år. Der tilbydes ganske få DBS operationer om året, hvorfor vi ser ultralydsbehandlingen som et oplagt supplement. Bl.a. fordi der ikke skal bores i kraniet, eller implantater indopereres i hjernen. Med dette indlæg vil vi gerne gøre opmærksom på Sundhedsstyrelsens nedslående melding og samtidig gøre opmærksom på de initiativer vi som patientgruppe har iværksat. Vi har brug for opbakning fra de mange patienter, der sidder derude i landet og ikke kender til denne problematik og muligheden for skånsom behandling med ultralyd. Vores Facebook gruppe for Essentiel Tremor er altid åben for nye medlemmer, ligesom vi holder flere åbne arrangementer omkring oplysning, udveksling af mestringsteknikker og netværk. Der findes ligeledes en større underskriftindsamling på nettet. Sluttelig kan denne ultralydsbehandling anvendes til Parkinsons patienter med tremors eller rystelser med stor effekt. Kan vi som samfund være bekendt at ignorere så stor en del af befolkningen med en så invaliderende en lidelse, at folk ufrivilligt isolerer sig, ikke kan vælge drømmeuddannelse eller må forlade deres arbejde på grund af ufrivillige rystelser?

Annonce