Vi bruger cookies!

frdb.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.frdb.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere

Johan har en uhelbredelig tumor i ansigtet: Som forældre kan man ikke andet end at klynge sig til håbet

Johan er næsten døgnet rundt tilkoblet en sonde med flydende ernæring, da han bliver dårlig, hvis sondemaden flyder for hurtigt. Derfor føler hans forældre hele tiden i hælene på ham med dropstativet, så han ikke bliver viklet ind i slangen eller kommer til at trække næsesonden ud.

Johan har en uhelbredelig tumor i ansigtet: Som forældre kan man ikke andet end at klynge sig til håbet

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Egtved - Man kan næppe sætte sig ind i, hvordan det er som forældre er at have tankerne om en fremtid uden et af sine børn helt tæt inde på livet hver eneste dag.

Men sådan er hverdagen for Signe og Morten Daugaard Steensen, forældre til Johan, som er uhelbredeligt syg med en tumor i ansigtet. Ingen kan svare på, hvordan fremtidsperspektiverne for sønnen ser ud, da hans sygdom er så sjælden, at der ikke er andre tilfælde at sammenligne med.

Knuden vokser

Scanninger viser desværre, at tumoren vokser hurtigere end Johan, og medmindre man på et tidspunkt finder en måde at bremse den på, så ser fremtiden ikke lovende ud.

Samtidig er der den daglige risiko for, at Johan falder og slår hovedet, hvilket kan koste ham livet, og de mange blodpropper, som kan risikere at sætte sig på nogle af de blodkar, som forsyner hjernen.

- Vi tænker dagligt på, at vores fremtid måske bliver uden Johan, og vi ved også, at der er en risiko for, at han ikke når at fejre sin to års fødselsdag. Det er vi nødt til at forholde os til, men vi holder fast i håbet. Vi ved, at han aldrig bliver rask, men vores håb er, at man kan finde en måde at bremse tumoren på og gøre hans tilstand så stabil, at han kan have et tåleligt liv med den i mange år, siger Signe, mens Morten nikker.

Læs også: Johans kamp for livet

- Som forældre kan man ikke andet end at klynge sig til håbet. Det er det, der holder os kørende, men det er ufattelig hårdt.

Begge går hjemme

Siden oktober har begge forældre været hjemme sammen med Johan, og de får erstatning for tabt arbejdsfortjeneste.

- Johan er nu så syg, at det kræver to mand at være hos ham. Vi kan ikke lade ham være alene på noget tidspunkt, heller ikke bare for at gå på toilettet. Dels skal der hele tiden være en, der kan mandsopdække ham og sikre, at han ikke falder og slår sig, da det kan slå ham ihjel, hvis det giver blødninger i tumoren, dels er han stort set hele døgnet tilkoblet en slange med sondemad, som han helst ikke skal rykke ud, forklarer Morten.

Skulle det alligevel ske, at Johan får rykket sonden ud, skal den gerne lægges relativt hurtigt igen, og det kræver også to personer; én til at holde drengen stille, mens den anden lægger sonden.